Autismo Profundo: O Debate Sobre a Classificação de Alta Necessidade

A busca por visibilidade e políticas públicas direcionadas

Para muitas famílias, a vivência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) significa uma rotina de cuidados intensivos, assistência ininterrupta e a preocupação constante com o futuro e a autonomia de seus filhos. Historicamente, essa parcela da comunidade neurodivergente tem enfrentado uma grave invisibilidade, tanto na formulação de políticas públicas quanto na participação em pesquisas científicas. É justamente para tentar sanar essa lacuna de representatividade que ganha força no meio acadêmico a discussão sobre o termo “autismo profundo”.

A nomenclatura, proposta inicialmente em 2021 por uma comissão internacional de especialistas organizada pela revista científica The Lancet, tem como objetivo principal categorizar e dar destaque a autistas que apresentam necessidades de suporte particularmente elevadas. A intenção não é segregar, mas sim garantir que indivíduos com demandas complexas sejam vistos pelo Estado e pela ciência, assegurando recursos, moradia e cuidado adequado, especialmente à medida que envelhecem.

O que mudou ou o que a pesquisa aponta?

O conceito de “autismo profundo” foi desenhado para englobar uma realidade muito específica dentro da vasta diversidade do TEA. Os critérios propostos para essa identificação incluem uma deficiência intelectual significativa (geralmente com um QI inferior a 50), atrelada a uma ausência ou baixíssima presença de linguagem verbal funcional. A classificação é recomendada para ser avaliada apenas a partir dos 8 anos de idade, período em que as habilidades cognitivas e comunicativas da criança tendem a apresentar maior estabilização. Vale ressaltar que o uso de comunicação alternativa não exclui o indivíduo dessa classificação.

É fundamental compreender que essa terminologia não atua como um diagnóstico independente nos manuais médicos atuais, como o DSM-5, e nem funciona como um “nível 4” do autismo. Hoje, os critérios diagnósticos englobam desde o autismo clássico até o que antes era conhecido como Síndrome de Asperger, dividindo o suporte em níveis que vão do 1 (necessidade de apoio mais leve) ao 3 (necessidade de suporte muito substancial). O autismo profundo frequentemente se sobrepõe ao nível 3, mas foca primariamente na interseção entre o TEA, a deficiência intelectual severa e a alta dependência nas atividades diárias básicas.

Segundo estudos preliminares realizados em países como Estados Unidos e Austrália, estima-se que cerca de 25% das crianças autistas avaliadas nessas regiões possam se enquadrar nas características do autismo profundo. No entanto, pesquisadores alertam que esses dados não devem ser generalizados para toda a população global sem que haja investigações mais amplas.

Importante: A criação do conceito de “autismo profundo” nasce da necessidade urgente de incluir indivíduos com deficiência intelectual severa e comunicação limitada em pesquisas científicas, visto que muitos protocolos e questionários atuais criam barreiras que excluem essa população dos estudos.

Apesar da intenção de proteção, a categoria está longe de ser uma unanimidade. Diversos pesquisadores e ativistas da comunidade autista expressam preocupação com a possível polarização do espectro. O receio é que, ao criar uma linha divisória de “profundidade”, as necessidades de suporte de autistas que não se enquadram nesses critérios rigorosos sejam minimizadas ou negligenciadas. Desafios graves, como comportamentos autoagressivos, risco de fuga e crises severas, também ocorrem em pessoas fora desse novo recorte conceitual. Além disso, muitos criticam o uso exclusivo do QI e da oralidade como réguas para medir as necessidades complexas de um ser humano.

Impacto para a comunidade autista

No dia a dia, a adoção e o debate em torno do “autismo profundo” afetam diretamente as famílias que vivenciam a realidade da alta dependência. A consolidação desse termo pode ser um divisor de águas na cobrança por direitos no âmbito do SUS, da educação inclusiva com cuidadores especializados e da assistência social.

Para mães, pais e cuidadores, essa discussão valida uma dor antiga: a exaustão e o medo de “quem cuidará do meu filho quando eu faltar?”. Um reconhecimento formal e direcionado pode acelerar a criação de residências terapêuticas, centros de convivência continuada e políticas de apoio financeiro e psicológico aos cuidadores. Contudo, a comunidade neurodivergente permanece vigilante para garantir que qualquer nova classificação sirva como uma ferramenta para multiplicar o acesso aos direitos, respeitando a complexidade de cada indivíduo, sem nunca reduzir a riqueza e a diversidade inerentes ao espectro autista.

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Fonte: Matéria adaptada com base na publicação do veículo Jornal Bom Dia.